Sakitku bernama Trombositemia Esensial (part2)

sumber : google

Sebelumnya baca dulu;

Sakitku Bernama Trombositemia Esensial

Helloooow, jumpa lagi. Gimana kabar new normal? Jadinya new normal atau back to normal nih? Udah, gak usah dijawab.. gw juga cuma basa-basi kok, hehe. 

Mau update nih genks, soal kemajuan pengobatan gw. Gw update soal si TE ini sebulan sekali karena memang jadwal ketemu dokter darah dan syarafnya sebulan sekali. Dan minggu ini gw habis kontrol ke kedua dokter tersebut.

Jadi selama sebulan kemarin selain minum obat dan vitamin dari dokter-dokter, gw juga ngelakuin fisioterapi di RSPON seminggu 2x. Alhamdulillah, selalu ada kemajuan tiap minggunya. Sekarang otot-otot di muka kanan sudah mulai bisa gw kendalikan walau belum 100%. 

Gw sudah mulai bisa senyum, tapi belum sama antara kanan dan kiri. Sudah bisa pakai sedotan stainless besar (sedotan boba) tanpa bocor. Kalau kumur-kumur air yang muncrat sudah hampir gak ada. Otot di pipi sudah bisa keangkat. Mata sudah bisa tutup sempurna, tapi kalau pejam kuat-kuat dan kecepatan berkedip masih belum sama antara mata kanan dan kiri. Alis sudah mulai bisa diangkat dan nyeringut, tapi masih belum sama juga. 

Yang paling lama kemajuannya, hidung. Jadi kalau hidung dikembang-kempisin cuma bisa yang kiri aja, yang kanan diam. Ngakak gw pas pertama kali lihat di kaca. 

Karena perkembangan gw yang lumayan, dari yang seminggu 2x fisioterapi.. akhirnya sejak awal Juni jadi 1x seminggu. Dan terapi mandiri di rumah harus tetap rutin dilakukan setiap hari.

Soal rasa kebas gak jelas di badan bagian kiri, masih! Sudah bisa rasain panas, tapi rasa dingin masih nyaru. Perbedaan tekanan kalau dicubit atau digaruk juga masih beda antara kanan dan kiri. Dan kata dokter syaraf memang soal kebas ini agak lama sembuhnya, bisa berbulan-bulan.

Gw tanggal 6 Juni 2020, mencoba senyum selebar mungkin. Maaf gak ada foto sebelumnya, sebulan lalu masih kisut soalnya.. hihihi.

Ini muka bare-face banget T.T , hebat kali covid19 ini.. berhasil bikin makeup gw debuan.

Rabu kemarin gw kontrol lagi ke dokter syaraf di RSPON. Diperiksa dan ngobrol-ngobrol soal stroke yang gw alami. Menurut dokternya, kemajuan gw udah pesat dari bulan lalu ketemu beliau. Dosis suplemen untuk otak-nya sudah dikurangi tapi obat pengencer darahnya tetap. Kata beliau, kalau sebulan kedepan sudah gak ada keluhan lagi bisa jadi gak perlu lagi kontrol ke beliau. Tapi pesan terakhirnya, "Tapi kalau ke dokter darah harus rutin ya. Biang keroknya disitu (darah) soalnya!" 

Hari Jumat, gw ambil darah di lab. Dan Sabtu siang ke MMC buat kontrol ke dokter darah. Pas dokternya lihat hasil lab, "Wow sudah 300an rb!" Yup, sebulan lalu trombosit gw yang sejutaan Alhamdulillah sekarang 300an ribu. Alias sudah di angka normal. Padahal target awalnya, penurunan sampai di angka 700an ribu dulu. 

Tapi dosis obat dari dokter darah belum dikurangi. Selama dua atau tiga bulan kedepan gw tetap minum obat (dengan dosis sama) tersebut dengan tujuan untuk menstabilkan produksi trombositnya. Kalau sudah stabil baru nanti dosisnya disesuaikan lagi. 

Okay, balik dulu ke cerita sekitar 2 minggu yang lalu.. 

Uud datang ke MMC ketemu sama dokter darah gw untuk minta tolong isi surat keterangan dari kantor untuk urusan administrasi. Dalam surat itu ada pertanyaan soal perkiraan lama pengobatan, dan jawaban dari beliau "Seterusnya." Sampai rumah.. gw baca dan gw ngebatin "Hee..? Seterusnya?"

Seperti biasa, gw langsung browsing lebih dalam lagi soal TE ini. 

Pertama-tama gw cari cerita-cerita atau review atau apalah itu dari penderita TE di Indonesia. Hasilnya nihil. Asli gak ketemu, gak ada sama sekali. Sempet mikir, "Gw kah satu-satunya orang Indonesia yang alami ini?" Tiba-tiba jadi ngerasa bingung dan ngeri. Terus sempet jadi merasa sendirian. "Ini penyakit segitu langkanya apa emang gw-nya yang kerajinan bercerita di blog?!"

Lalu gw browsing dengan keyword Bahasa Inggris. Dari situ barulah gw tau kalau penyakit gw, Trombositemia Esensial ini tergolong rare disease atau rare disorder. Menurut penelitian, bahkan perbandingannya gak sampai 1 : 100.000 orang. Udah gitu, yang makin bikin gw tarik napas dalam-dalam adalah pas gw baca kalimat "Essential Thrombocythemia is a chronic disease with no cure." No cure katayaaaa!

Nah pas kontrol ke dokter darah sekalian diobrolin. Jadi benar kalau pengobatan gw ini semacam treatment seumur hidup. Obat yang gw minum sifatnya gak menyembuhkan, tapi menjaga agar angka trombositnya tetap di batas normal. Karena penderita TE hidupnya bisa dibilang high risk untuk kena stroke, serangan jantung dan pembekuan darah dibanding mereka yang bukan penderita TE.

Apalagi gw udah kena stroke (walau stroke ringan), umumnya orang yang sudah pernah kena stroke kalau gak dijaga resiko untuk kena stroke lagi bisa 3 - 4 kali lebih besar. Kata terapis gw sih gitu. 

Jadi karena itu, sebulan sekali (sementara ini) gw harus terus cek lab dan ketemu dokter darah. Pas Uud kasih info kalau sebenarnya kita tinggal di Kupang, beliau langsung "Kupang yaa..? Saya ada kenalan hematolog di Siloam Kupang, nanti Saya kasih surat rujukannya." Ya Allah, Alhamdulillah banget. Biar Kupang segitu jauhnya dari Ibukota.. masih punya hematolog disana. Kece juga. 

Di cerita sebelumnya gw sempat info kalau gara-gara si TE ini, gw perlahan jadi merubah pola hidup gw. Seperti jaga makanan dan berusaha buat terus aktif. Well, sebulanan kemarin sudah gw jalani.. tapi ya gitu, masih gak konsisten. Biar gitu, gw yang gak konsisten ini Alhamdulillah berhasil menurunkan kolesterol dari 266 ke 224 tanpa obat. 

Tunggu gw konsisten dulu yaa baru gw cerita disini. Insha Allah, soon! 

Btw, selama ini gw belum sebutin nama dokter-dokter gw ;

• MMC - dr. Wulyo Rajabto, Sp.PD-KHOM (Spesialis Penyakit Darah & Onkologi Medik)
• RSPON - dr. Mursyid Bustami, Sp.S(K),KIC,MARS (Spesialis Syaraf)

Sambil gw tulis ini, akhirnya gw sadari.. Trombositemia Esensial ini adalah my version of New Normal! But, it's okay.. i'll keep fighting!

Sekian dari gw, nanti kita jumpa lagi... sehat selaluu ^^

Read more

Pandemic Raya 2020

Selamat berlebaran teman-teman semua.

Mohon maaf lahir dan batin.

Read more

Love Hate Relationship

Gw di Jakarta sudah dari bulan September tahun lalu. Rencana awalnya cuma 6 bulan disini, tapi gara-gara covid19 akhirnya diperpanjang. Sejujurnya gw happy akhirnya pulang kampung.. tapi kok ya Jakarta semacam gak seindah 5 tahunan yang lalu sebelum kita pindah ke Bali.

Minggu-minggu ini gw dan Uud, semacam lagi nunggu kepastian. Kepastian untuk stay for good di Jakarta, atau balik ke NTT tercinta. Dan semalam kita sempat diskusi soal ini. Saling bertanya sama diri sendiri, sebenarnya maunya itu tinggal dimana sih?

Gw bilang ke Uud kalau gw bingung. Ada keinginan gw untuk tinggal di Jakarta.. tapi gw juga gak pingin ninggalin NTT gitu aja. Dan sekarang gw mau coba tulis apa yang ada di kepala gw, kenapa Jakarta, kenapa NTT?

Pulau Rote, April 2019

Kenapa Jakarta?

Gw sadar sih, pada akhirnya pasti gw akan kembali ke Jakarta. Jakarta kampung gw. Lahir, tinggal, besar, dan semua inner circle gw ada di Jakarta. Fasilitas endebre endebre gak usah diomongin lagi, tinggal pilih aja mau yang mana.. maunya apa. Ditambah lagi, gw dan Uud Alhamdulillah sudah ada rumah sendiri di Jakarta. Inget dulu, "Pokoknya KTP kita harus ber-KTP Jakarta ya..!".

Ada keinginan yang selalu gw tahan selama ini. Gw pingin tinggal di rumah kita sendiri. Senyaman-nyamannya kontrakan kita di Bali ataupun di Kupang, gak bisa ngalahin nyamannya rumah kita di Jakarta.

Tapiiii.. saat gw kembali ke Jakarta, gw ngerasa gw gak jadi orang yang lebih baik. Gw merasa kesusahan buat berpikir positif dan menjadi sulit cari lingkungan yang berenergi positif. Yang pada akhirnya gw sadar, cuma sedikit mereka-mereka yang ada di inner circle gw yang gw kelompokin lagi jadi 'my people!'.

Ego.. tingginya bukan main, empati dan simpati.. rasanya gak diperlukan di Jakarta. Gw yakin, masih banyak orang di Jakarta yang baiknya luar biasa.. tapi gw juga yakin mereka-mereka yang gak memanusiakan manusia lainnya juga banyak.

Kata orang, "Hidup di Jakarta keras!" 

Kata gw, "Lo gak pernah aja hidup di NTT. Kerasnya Jakarta mah, ..... ah elaah!"

Lalu, kenapa NTT?

Gw dan Uud pindah ke NTT akhir tahun 2017. Sekitar 4 bulanan kita tinggal di Pulau Sumba. 4 bulan disana, waw sih! Jujur, gw struggle banget buat bertahan disana. Kagetnya luar biasa, gw ngerasain banget terpencilnya. Mana saat itu Uud juga harus bolak balik Surabaya - Sumba + keliling Sumba. Jadi tetap aja ada momen dimana gw ngerasa sendirian.

Udah terpencil, sendirian pula. 

Kemudian awal tahun 2018 kita pindah ke Pulau Timor. Agak lebih kota, yaa.. paling gak ada Lippo Mall disana. Dalamnya gimana? Yaa.. gitu deh. Beberapa bulan pertama di Kupang, gw mulai bisa menikmati.. walaupun pada akhirnya gw alami gejala depresi (setelah gw browsing-browsing). Dan menurut gw, penyebabnya adalah kondisi kamar kosan. 

Gak ada udara bersih yang mengalir, cahaya matahari gak masuk ke dalam kamar. Dan keadaan dimana saat bangun pagi, hal yang pertama gw lihat adalah meja makan, dapur dan sink ternyata gak cocok buat gw. Gw merasa terkungkung. Akhirnya kita pindah ke rumah kontrakan, lalu pelihara anjing.. stress level gw jadi 0! Walau gw sendirian di kontrakan itu, tapi gw bisa nikmati. 

Ya memang sih, soal fasilitas (prioritas kita : fasilitas kesehatan) masih jauh. Inget tahun lalu, Uud harus ke Jakarta gara-gara DBD dibilang radang tenggorokan sama dokternya. Kalau gak segera putusin ke Jakarta, Uud gak bakalan dapat penanganan yang semestinya. Dan benar aja, sampai Jakarta trombosit sudah drop bgt.

Perbedaan yang nyata banget itu adalah kalau di Jakarta kita pusing karena saking banyaknya pilihan. Kalau di NTT.. kita pusing karena gak ada pilihan. 

Tapii.. di luar dari cerita diatas, pengalaman gw tinggal di NTT bikin gw jadi orang yang lebih baik (rasanya). Di Sumba, di Flores, Timor, Rote.. gw ketemu dengan berbagai tipe manusia dengan segala attitude, cerita hidup, kebiasaan, harapan, kesederhanaan.. dan lain-lain.

Misal, kita yang waktu itu jalan-jalan ke Sumba Barat Daya.. mau gak mau kesana 1 mobil dengan seorang perantau SBD yang bawa parang sepanjang-panjangnya parang. Andai kata dia ada niat jelek, habis sudah kita semua. Atau saat ngobrol sama penduduk di Desa Ratenggaro. Atau saat lihat langsung anak-anak Sumba yang ke sekolah jalan kaki tanpa alas berkilo-kilometer. Atau ngobrol sama seorang papa di Kampung Gurusina yang kampungnya habis terbakar. Atau diskusi soal perbedaan bareng seorang supir travel di Flores. Atau yang gak sengaja ketemu seorang motivator asal Jakarta yang memutuskan mengadu nasib ke Ende dengan berjualan mie ayam. Gak lupa saat ngobrol sama bule-bule yang mendedikasikan ilmunya untuk kemajuan pendidikan di Sumba. Sampai ngobrol dengan keluarga bule yang menetap di Rote. 

Gak bisa gw jabarin satu-satu apa cerita mereka, tapi pengalaman gw ketemu sama orang-orang diatas ngebekas buat gw. Bikin gw lebih bisa paham kalau,

"Hidup itu.. ya se-simple itu. Kitanya yang selalu merumitkan hidup."

Karena gw pindah ke NTT gw jadi sangat bersyukur sama semua-semuanya, sampai hal terkecil sekalipun. Karena gw pindah ke NTT gw merubah keinginan dan mimpi gw. Karena gw pindah ke NTT gw jadi manusia yang lebih memanusiakan lainnya. Dan karena gw pindah ke NTT gw takut kalau gw jadi manusia yang gak punya fungsi.

Jaman-jamannya gw masih di Bali, gw sempet bikin bucket list apa saja yang mau gw lakukan sebelum gw meninggalkan dunia. Kesana, kesitu, kerjain ini, kerjain itu, makan ini, makan itu. Sejak tinggal di NTT jadi berubah. Gw cuma mau meninggalkan dunia sebagai seorang manusia yang bermanfaat. 

Hebatnya NTT itu.. tanpa gw harus mencari, gw sudah berada di lingkungan yang berenergi positif. Plus, pemandangannya.. Masha Allah!! Benar-benar bikin naikin standar 'pemandangan indah' di mata gw. 

Terus, Bali?

Well, Bali bakalan selalu di hati. Jadi pengalaman pertama gw ninggalin Jakarta. Pengalaman pertama gw hidup tanpa inner circle di sekitar gw. Dan ternyata semudah itu.

Di Bali, rasanya jadi cikal bakal perubahan gw deh. Seumur-umur gw baru melihat dan merasakan langsung yang namanya 'Bhineka Tunggal Ika' itu ya di Bali. Semua suku dan ras, lo sebut aja.. ada di Bali. Semua agama di Indonesia ada umatnya di Bali. Dan mereka semua hidup dengan damai. 

Buat gw, makna jargon 'The Magic of Bali' atau 'The Island of God' adalah pulau yang manusia di dalamnya mendapatkan rasa aman dan nyaman gak peduli dia siapa, dari mana, agamanya apa. Semua punya hak mendapatkan kedamaian.

Sebenarnya Bali is the perfect place to live. Cuma kan, Bali bukan pilihannya Uud. Dan sebenarnyapun Uud gak punya suara buat milih.. hahaha. Jadi gw gak nulis tentang Bali panjang lebar.

Jadi kesimpulannya, gw masih galau.

Read more

Sakitku Bernama Trombositemia Esensial

Halooooow semuanya.. masih #dirumahaja kan? gw sih masih, sampai lupa rasanya nge-mall gimana. Kalau mulai uring-uringan #dimobilaja jalan-jalan aja keliling Jakarta. Tapi rasanya, kok ya warga jadi makin cuek. Jalanan makin rame! Mudah-mudahan per-corona-an ini cepat berlalu yaa.. rindu akutuh keluar rumah tanpa rasa was-was.

Udah segitu aja ngomongin coronanya, hahaha. Ada yang lebih penting.

sumber : google

Jadi genks, ada yang pernah dengar penyakit Trombositemia Esensial? Gw juga gak pernah dengar, sampai akhir April kemarin. Jadi apa sih itu?

Trombositemia Esensial (TE) adalah salah satu penyakit kelainan darah. Kelainannya ini berupa jumlah trombosit yang berlimpah di dalam tubuh. Batas atas normal jumlah trombosit dalam tubuh itu 450.000 per mikroliter darah. Sedangkan orang yang di diagnosa TE ini jumlah trombositnya bisa sampai jutaan.

Lalu kenapa tiba-tiba gw angkat topik ini? Karena gw sedang mengalaminya.

Cerita dimulai pas tanggal 20an April kemarin. 

Ingat banget gw, waktu itu hari senin. Gw lagi motong bawang di ruang makan. Tiba-tiba kepala muter. Kepala muter ini udah gw alami beberapa kali dalam beberapa bulan kebelakang. Tapi yang kemarin itu ditambah ngos-ngos-an kayak habis lari. Gw naik ke kamar. Sampai kamar masih aja muter, plus mual.. dan gak lama gw muntah. 

Uud yang liat, katanya muka gw merah kayak orang kepanasan. Lalu gw langsung ke kamar mandi, duduk di bawah pancuran air. Saat itu badan gw rasa enakan, cuma aja mual dan muntahnya masih berasa. Gw baru mulai ngerasain nyaman di badan menjelang magrib. Malamnya, Uud bilang kalau kejadian lagi kita harus ke THT (asumsi waktu itu gw vertigo).

Bangun pagi, gw ke kamar adek gw. Sekitar 15 menitan disana kepala gw muter lagi. Jadi kita langsung siap-siap buat ke Klinik THT Proklamasi. Di perjalanan gw dari kamar menuju mobil, tiba-tiba badan gw jadi oleng, kepala makin muter dan muntah. Di mobil, kepala gw rasa berat banget sampai gak kuat buat duduk. 

Di Klinik THT menurut dokter gw gak ada masalah di telinga, hidung dan tenggorokan. Lalu dokternya minta gw buat cek darah. Sampai rumah, kondisi gw sama aja. Sorenya, hasil cek darah keluar dan ternyata trombosit gw sejuta lebih. Lalu dokternya saranin gw buat segera ke IGD dan konsultasi ke internist.

Karena keadaan covid begini, bokap gw rasa was-was dan bingung kalau harus ke RS. Akhirnya bokap konsultasi ke temennya yang kebetulan ahli bedah. Menurut beliau, gw emang harus ke internist. Dan karena kondisi gw yang gak bisa masuk makanan-minuman, beliau kasih resep anti mual untuk sementara malam itu.

Obat belum datang, tiba-tiba gw ngerasa ada yang salah sama muka gw. Dan bener aja gw Bell's Palsy (asumsi kita saat itu) di muka kanan. Akhirnya malam itu kita mutusin buat ke dokter syaraf.

Rabu pagi, gw ke RSPON. Seumur-umur gw baru denger nama RSPON, singkatan dari RS Pusat Otak Nasional. Disana gw dicek sama dokter syaraf soal keseimbangan badan yang menurun.. kepala berat (kalau gw mau rebahan tanpa di tahan tangan, kepala langsung jatuh ke bantal.. ganti posisi pas tidur jg rasa berat), dugaan Bell's Palsy dan kebas di badan bagian kiri. Dokter kasih saran buat cek darah lagi dan MRI. Dan gw dikasih obat pengencer darah.

Besoknya gw ke RSPON lagi buat ambil darah dan MRI. Keadaan gw saat itu, jalan mulai udah gak oleng, kepala udah gak pusing, udah gak mual muntah juga.. tapi masih pakai kursi roda dan kepala masih rasa berat. Sorenya gw dapet kabar dari dokter syaraf (setelah beliau lihat hasil MRI) kalau kepala gw baik-baik aja. 

Ya Allah, lega banget! Gak kebayang gw kalau sampai ada suatu di apapun itu di dalam kepala gw. 

Tapi, hasil cek darahnya tetap sama. Trombosit masih aja sejutaan. Akhirnya beliau kasih rujukan untuk cek ke dokter spesialis penyakit dalam hematologi. Dalam keadaan covid gini, susahnya ampun-ampunan cari dokter hematologi. Banyak banget dokter spesialis darah yang cuti, apalagi yang udah senior. Ditambah lagi harus pinter-pinter pilih rumah sakit. 

Kemarin itu nyokap dan Uud telponin satu-satu rumah sakit yang ada dokter spesialis darahnya. Pertanyaannya cuma satu, "Terima pasien covid apa enggak?". Dan akhirnya kita dapat 2 pilihan, MRCCC atau MMC. 

Sabtu pagi, gw dan Uud ke MRCCC. Kesana karena dokternya sudah senior banget. Sayangnya saat kontrol, kita agak kurang paham dengan penjelasan beliau. Gw rasa sih emang segitu pinternya dokter pilihan kita, hingga jadi gak berbanding lurus sama gw dan Uud yang cuma bisa planga-plongo dengerin beliau bicara. Dan gw dikasih resep.

Pas ambil obat, ada 1 obat yang WAW! Bukan soal harganya, tapi treatment-nya. Dan belakangan kita baru tau kalau obat itu adalah obat yang biasa dikasih ke pasien kanker. Shock donk Uud! Lalu Uud bilang, "Ayo ke MMC!" Jadilah kita langsung ke MMC yang memang sebelumnya kita juga sudah daftar disana. Di MMC ketemu dengan dokter hematologi untuk second opinion. Gw dan Uud merasa lebih nyaman dengan dokter di MMC karena penjelasan dari dokternya terasa lebih mudah dimengerti. 

Intinya, opini dari kedua dokter adalah sama. Alhamdulillah gw gak ada masalah apapun di organ vital dalam tubuh. Memang murni persoalan darah. Dan soal obat, memang benar itu obatnya. Fungsi dari obat tersebut untuk menekan pertambahan trombosit.

Lagi-lagi gw dan Uud ngerasain perasaan lega yang luar biasa. Ketakutan terbesar kita kemarin itu adalah Leukemia. Alhamdulillah gak ada gejala yang mengarah kesana. Biasalah.. too much information bikin mikir yang enggak-enggak.

Soal dugaan Bell's Palsy, dokter darah minta dalam seminggu kedepan sejak hari itu untuk fokus dulu di pengobatan darahnya. Sabtu depannya gw dijadwalkan untuk kontrol lagi ke dokter darah dan cek darah sehari sebelumnya. Hasilnya, trombosit gw masih sejutaan.. tapi ada penurunan dari minggu sebelumnya. Dan ternyata memang pengobatannya gak secepat itu. Mungkin karena lihat perkembangan di gw, akhirnya gw dapet acc buat paralel pengobatan untuk dugaan Bell's Palsy dan kebas. 

Rabu kemarin, gw dan Uud balik lagi ke RSPON konsultasi dengan dokter syaraf yang sebelumnya tangani gw. Beliau lihat perkembangan yang jauh dari pertama kali kita ketemu. Dari tadi gw tulis 'dugaan Bell's Palsy' , yaa.. karena itu adalah kesimpulan gw dan Uud. 

Sebelum-sebelumnya dokter yang kita datengin, kecuali dokter yang di MRCC (beliau sempat bilang kalau yang gw alami bukan Bell's Palsy) tidak secara gamblang kasih penjelasan soal ini. Setelah ngobrol lebih lanjut lagi, dan benar adanya kalau dugaan Bell's Palsy-nya gw ini bukan Bell's Palsy. 

Tapi stroke. 

Yup, stroke! Hitungannya stroke ringan. Tapi tetap aja, stroke! 

Pas dengar penjelasan dari dokter syaraf, di gw macam masuk kuping kanan keluar kuping kiri. Pikiran langsung ngawang-ngawang, "Gw stroke! Stroke?!" Saat lihat obat yang dikasih, hanya vitamin otak untuk kebas dan pengencer darah. Sadar muka gw yang seperti Bell's Palsy ini gak dikasih obat tambahan, Uud tanya ke dokter soal kesembuhannya (balik normal).. beliau bilang, "Insha Allah."

Jadi, karena melimpahnya trombosit di dalam badan gw.. memungkinkan untuk terjadi penyumbatan-penyumbatan. Alhamdulillah, gak ada penyumbatan di organ-organ vital gw lainnya seperti jantung, hati, dkk. Tapi ada sedikit penyumbatan di aliran darah yang ke arah syaraf muka dan syaraf apalah itu yang bikin gw kebas. Kurang lebih sih itu yang gw tangkep dari penjelasan dokter syaraf kemarin. 

Dan update per-hari ini, Jumat 8 Mei.. Alhamdulillah gw udah gak pernah ngerasain lagi pusing, kepala muter, oleng, mual-muntah, kepala berat. Yang dirasa benar-benar tinggal kebas se-badan kiri dan otot muka yang gak mau terima perintah akibat dari stroke. Untuk sementara gw dikasih obat dari dokter darah dan syaraf, plus lakuin fisioterapi selama sebulan. Insha Allah awal bulan depan gw akan kontrol lagi.

Dan semua pasti akan baik-baik aja. Aamiin.

----------

Sekarang gw coba kasih info sedikit soal Trombositemia Esensial (TE).

Terjadinya TE ini karena adanya gangguan (kalau kata dokter darah gw, bermutasi) pada sumsum tulang belakang. Jadi sumsum tulang belakang gw ini merespon terhadap suatu yang mengakibatkan produksi trombosit terus menerus. 

Terus yang direspon apa? Mboh!

Penyebabnya belum diketahui. Yang belum diketahui ini gak cuma di gw, tapi juga di semua pasien lainnya. Menurut dokter darahnya gw, dugaan sementara dari berbagai studi.. penyebabnya adalah faktor luar. Jadi ini tuh bukan faktor genetik. Faktor dari luar itu bisa dari makanan, lingkungan (polusi, suhu, dll) dan bisa juga karena stress (haruskan gw dan Uud kembali ke Indonesia Timur yang indah itu?). 

Gejala awalnya, gak kelihatan. Umumnya orang akan tau saat cek darah. Seperti gw, terakhir cek darah akhir Desember lalu karena gejala tifus. Saat itu trombosit gw masih terhitung normal walau lagi sakit. Andaikan dokter THT kemarin itu gak minta untuk cek darah, gw gak akan tau kalau ada yang salah dengan darah gw.. atau bisa jadi gw akan terlambat penanganan.

Tapi ini dari tadi gw nyebut-nyebut trombosit, tau kan trombosit itu apa? 

Trombosit (keping darah) adalah fragmen kecil di dalam darah yang tidak memiliki warna. Dia diproduksi di sumsum tulang belakang berbarengan sama sel darah merah dan sel darah putih. Fungsinya untuk menggumpalkan darah dan mencegah pendarahan pas terluka.

Nah, gumpalan akibat trombosit yang melimpah ini kalau dibiarkan bisa terjadi penyumbatan. Dari hasil browsing dan obrolan gw kemarin itu, penyumbatan bisa menyebabkan..

• Transient Ischemic Attack (stroke ringan)
• Migrain
• Pusing
• Nyeri dada
• Pingsan mendadak
• Perubahan penglihatan
• Rasa kebas
• Mitchell's Disease (gangguan pembuluh darah tepi)

Terus bisa diobati apa enggak?

Jadi belum ada pengobatan yang pasti. Kayak misalnya, kalau pilek dikasih obat pilek. Nope, gak gitu. Tiap pasien yang di diagnosa TE ini bisa jadi treatment dari dokter darahnya beda-beda. Untuk di kasus gw dikasih obat yang gw bilang WAW di atas. Target sementara untuk sebulan kedepan, trombosit gw turun terus dan kalau bisa sampai di angka 700.000. Nanti setelah cek darah lagi bisa jadi dosis obat ikut disesuaikan.

Lalu gw tanya, selain obat dari dokter.. gw harus lakuin apa yang bisa ikut bantu atau seenggaknya gak memperparah keadaan. Kata dokter, "Pola makannya dibenerin, konsisten olahraga (tapi untuk gw, gak disarankan cardio)." Intinya sih, pola hidup sehat.

Buat gw, penyakit ini adalah warning. 

Padahal beberapa tahun terakhir ini gw emang udah jarang banget makan junk food. Bahkan buat tahun ini gw belum makan junk food, soda sama sekali. Minyak udah ganti dengan minyak kelapa, konsumsi garam gula juga udah berkurang jauh. Tapi ternyata masih belum cukup sehat. 

Soal pola hidup sehat yang pelan-pelan diubah karena TE ini, nanti gw cerita lagi ya. Gw harus konsisten dulu baru bisa gw share ke public.

Baiklah, sekian kisah gw dan Trombositemia Esensial..

Doakan ku baik-baik saja ya genks.

Bye..

Sehat selaluuuuu ^^

Read more