Sakitku bernama Trombositemia Esensial (part2)

sumber : google

Sebelumnya baca dulu;

Sakitku Bernama Trombositemia Esensial

Helloooow, jumpa lagi. Gimana kabar new normal? Jadinya new normal atau back to normal nih? Udah, gak usah dijawab.. gw juga cuma basa-basi kok, hehe. 

Mau update nih genks, soal kemajuan pengobatan gw. Gw update soal si TE ini sebulan sekali karena memang jadwal ketemu dokter darah dan syarafnya sebulan sekali. Dan minggu ini gw habis kontrol ke kedua dokter tersebut.

Jadi selama sebulan kemarin selain minum obat dan vitamin dari dokter-dokter, gw juga ngelakuin fisioterapi di RSPON seminggu 2x. Alhamdulillah, selalu ada kemajuan tiap minggunya. Sekarang otot-otot di muka kanan sudah mulai bisa gw kendalikan walau belum 100%. 

Gw sudah mulai bisa senyum, tapi belum sama antara kanan dan kiri. Sudah bisa pakai sedotan stainless besar (sedotan boba) tanpa bocor. Kalau kumur-kumur air yang muncrat sudah hampir gak ada. Otot di pipi sudah bisa keangkat. Mata sudah bisa tutup sempurna, tapi kalau pejam kuat-kuat dan kecepatan berkedip masih belum sama antara mata kanan dan kiri. Alis sudah mulai bisa diangkat dan nyeringut, tapi masih belum sama juga. 

Yang paling lama kemajuannya, hidung. Jadi kalau hidung dikembang-kempisin cuma bisa yang kiri aja, yang kanan diam. Ngakak gw pas pertama kali lihat di kaca. 

Karena perkembangan gw yang lumayan, dari yang seminggu 2x fisioterapi.. akhirnya sejak awal Juni jadi 1x seminggu. Dan terapi mandiri di rumah harus tetap rutin dilakukan setiap hari.

Soal rasa kebas gak jelas di badan bagian kiri, masih! Sudah bisa rasain panas, tapi rasa dingin masih nyaru. Perbedaan tekanan kalau dicubit atau digaruk juga masih beda antara kanan dan kiri. Dan kata dokter syaraf memang soal kebas ini agak lama sembuhnya, bisa berbulan-bulan.

Gw tanggal 6 Juni 2020, mencoba senyum selebar mungkin. Maaf gak ada foto sebelumnya, sebulan lalu masih kisut soalnya.. hihihi.

Ini muka bare-face banget T.T , hebat kali covid19 ini.. berhasil bikin makeup gw debuan.

Rabu kemarin gw kontrol lagi ke dokter syaraf di RSPON. Diperiksa dan ngobrol-ngobrol soal stroke yang gw alami. Menurut dokternya, kemajuan gw udah pesat dari bulan lalu ketemu beliau. Dosis suplemen untuk otak-nya sudah dikurangi tapi obat pengencer darahnya tetap. Kata beliau, kalau sebulan kedepan sudah gak ada keluhan lagi bisa jadi gak perlu lagi kontrol ke beliau. Tapi pesan terakhirnya, "Tapi kalau ke dokter darah harus rutin ya. Biang keroknya disitu (darah) soalnya!" 

Hari Jumat, gw ambil darah di lab. Dan Sabtu siang ke MMC buat kontrol ke dokter darah. Pas dokternya lihat hasil lab, "Wow sudah 300an rb!" Yup, sebulan lalu trombosit gw yang sejutaan Alhamdulillah sekarang 300an ribu. Alias sudah di angka normal. Padahal target awalnya, penurunan sampai di angka 700an ribu dulu. 

Tapi dosis obat dari dokter darah belum dikurangi. Selama dua atau tiga bulan kedepan gw tetap minum obat (dengan dosis sama) tersebut dengan tujuan untuk menstabilkan produksi trombositnya. Kalau sudah stabil baru nanti dosisnya disesuaikan lagi. 

Okay, balik dulu ke cerita sekitar 2 minggu yang lalu.. 

Uud datang ke MMC ketemu sama dokter darah gw untuk minta tolong isi surat keterangan dari kantor untuk urusan administrasi. Dalam surat itu ada pertanyaan soal perkiraan lama pengobatan, dan jawaban dari beliau "Seterusnya." Sampai rumah.. gw baca dan gw ngebatin "Hee..? Seterusnya?"

Seperti biasa, gw langsung browsing lebih dalam lagi soal TE ini. 

Pertama-tama gw cari cerita-cerita atau review atau apalah itu dari penderita TE di Indonesia. Hasilnya nihil. Asli gak ketemu, gak ada sama sekali. Sempet mikir, "Gw kah satu-satunya orang Indonesia yang alami ini?" Tiba-tiba jadi ngerasa bingung dan ngeri. Terus sempet jadi merasa sendirian. "Ini penyakit segitu langkanya apa emang gw-nya yang kerajinan bercerita di blog?!"

Lalu gw browsing dengan keyword Bahasa Inggris. Dari situ barulah gw tau kalau penyakit gw, Trombositemia Esensial ini tergolong rare disease atau rare disorder. Menurut penelitian, bahkan perbandingannya gak sampai 1 : 100.000 orang. Udah gitu, yang makin bikin gw tarik napas dalam-dalam adalah pas gw baca kalimat "Essential Thrombocythemia is a chronic disease with no cure." No cure katayaaaa!

Nah pas kontrol ke dokter darah sekalian diobrolin. Jadi benar kalau pengobatan gw ini semacam treatment seumur hidup. Obat yang gw minum sifatnya gak menyembuhkan, tapi menjaga agar angka trombositnya tetap di batas normal. Karena penderita TE hidupnya bisa dibilang high risk untuk kena stroke, serangan jantung dan pembekuan darah dibanding mereka yang bukan penderita TE.

Apalagi gw udah kena stroke (walau stroke ringan), umumnya orang yang sudah pernah kena stroke kalau gak dijaga resiko untuk kena stroke lagi bisa 3 - 4 kali lebih besar. Kata terapis gw sih gitu. 

Jadi karena itu, sebulan sekali (sementara ini) gw harus terus cek lab dan ketemu dokter darah. Pas Uud kasih info kalau sebenarnya kita tinggal di Kupang, beliau langsung "Kupang yaa..? Saya ada kenalan hematolog di Siloam Kupang, nanti Saya kasih surat rujukannya." Ya Allah, Alhamdulillah banget. Biar Kupang segitu jauhnya dari Ibukota.. masih punya hematolog disana. Kece juga. 

Di cerita sebelumnya gw sempat info kalau gara-gara si TE ini, gw perlahan jadi merubah pola hidup gw. Seperti jaga makanan dan berusaha buat terus aktif. Well, sebulanan kemarin sudah gw jalani.. tapi ya gitu, masih gak konsisten. Biar gitu, gw yang gak konsisten ini Alhamdulillah berhasil menurunkan kolesterol dari 266 ke 224 tanpa obat. 

Tunggu gw konsisten dulu yaa baru gw cerita disini. Insha Allah, soon! 

Btw, selama ini gw belum sebutin nama dokter-dokter gw ;

• MMC - dr. Wulyo Rajabto, Sp.PD-KHOM (Spesialis Penyakit Darah & Onkologi Medik)
• RSPON - dr. Mursyid Bustami, Sp.S(K),KIC,MARS (Spesialis Syaraf)

Sambil gw tulis ini, akhirnya gw sadari.. Trombositemia Esensial ini adalah my version of New Normal! But, it's okay.. i'll keep fighting!

Sekian dari gw, nanti kita jumpa lagi... sehat selaluu ^^