Sakitku Bernama Trombositemia Esensial

Halooooow semuanya.. masih #dirumahaja kan? gw sih masih, sampai lupa rasanya nge-mall gimana. Kalau mulai uring-uringan #dimobilaja jalan-jalan aja keliling Jakarta. Tapi rasanya, kok ya warga jadi makin cuek. Jalanan makin rame! Mudah-mudahan per-corona-an ini cepat berlalu yaa.. rindu akutuh keluar rumah tanpa rasa was-was.

Udah segitu aja ngomongin coronanya, hahaha. Ada yang lebih penting.

sumber : google

Jadi genks, ada yang pernah dengar penyakit Trombositemia Esensial? Gw juga gak pernah dengar, sampai akhir April kemarin. Jadi apa sih itu?

Trombositemia Esensial (TE) adalah salah satu penyakit kelainan darah. Kelainannya ini berupa jumlah trombosit yang berlimpah di dalam tubuh. Batas atas normal jumlah trombosit dalam tubuh itu 450.000 per mikroliter darah. Sedangkan orang yang di diagnosa TE ini jumlah trombositnya bisa sampai jutaan.

Lalu kenapa tiba-tiba gw angkat topik ini? Karena gw sedang mengalaminya.

Cerita dimulai pas tanggal 20an April kemarin. 

Ingat banget gw, waktu itu hari senin. Gw lagi motong bawang di ruang makan. Tiba-tiba kepala muter. Kepala muter ini udah gw alami beberapa kali dalam beberapa bulan kebelakang. Tapi yang kemarin itu ditambah ngos-ngos-an kayak habis lari. Gw naik ke kamar. Sampai kamar masih aja muter, plus mual.. dan gak lama gw muntah. 

Uud yang liat, katanya muka gw merah kayak orang kepanasan. Lalu gw langsung ke kamar mandi, duduk di bawah pancuran air. Saat itu badan gw rasa enakan, cuma aja mual dan muntahnya masih berasa. Gw baru mulai ngerasain nyaman di badan menjelang magrib. Malamnya, Uud bilang kalau kejadian lagi kita harus ke THT (asumsi waktu itu gw vertigo).

Bangun pagi, gw ke kamar adek gw. Sekitar 15 menitan disana kepala gw muter lagi. Jadi kita langsung siap-siap buat ke Klinik THT Proklamasi. Di perjalanan gw dari kamar menuju mobil, tiba-tiba badan gw jadi oleng, kepala makin muter dan muntah. Di mobil, kepala gw rasa berat banget sampai gak kuat buat duduk. 

Di Klinik THT menurut dokter gw gak ada masalah di telinga, hidung dan tenggorokan. Lalu dokternya minta gw buat cek darah. Sampai rumah, kondisi gw sama aja. Sorenya, hasil cek darah keluar dan ternyata trombosit gw sejuta lebih. Lalu dokternya saranin gw buat segera ke IGD dan konsultasi ke internist.

Karena keadaan covid begini, bokap gw rasa was-was dan bingung kalau harus ke RS. Akhirnya bokap konsultasi ke temennya yang kebetulan ahli bedah. Menurut beliau, gw emang harus ke internist. Dan karena kondisi gw yang gak bisa masuk makanan-minuman, beliau kasih resep anti mual untuk sementara malam itu.

Obat belum datang, tiba-tiba gw ngerasa ada yang salah sama muka gw. Dan bener aja gw Bell's Palsy (asumsi kita saat itu) di muka kanan. Akhirnya malam itu kita mutusin buat ke dokter syaraf.

Rabu pagi, gw ke RSPON. Seumur-umur gw baru denger nama RSPON, singkatan dari RS Pusat Otak Nasional. Disana gw dicek sama dokter syaraf soal keseimbangan badan yang menurun.. kepala berat (kalau gw mau rebahan tanpa di tahan tangan, kepala langsung jatuh ke bantal.. ganti posisi pas tidur jg rasa berat), dugaan Bell's Palsy dan kebas di badan bagian kiri. Dokter kasih saran buat cek darah lagi dan MRI. Dan gw dikasih obat pengencer darah.

Besoknya gw ke RSPON lagi buat ambil darah dan MRI. Keadaan gw saat itu, jalan mulai udah gak oleng, kepala udah gak pusing, udah gak mual muntah juga.. tapi masih pakai kursi roda dan kepala masih rasa berat. Sorenya gw dapet kabar dari dokter syaraf (setelah beliau lihat hasil MRI) kalau kepala gw baik-baik aja. 

Ya Allah, lega banget! Gak kebayang gw kalau sampai ada suatu di apapun itu di dalam kepala gw. 

Tapi, hasil cek darahnya tetap sama. Trombosit masih aja sejutaan. Akhirnya beliau kasih rujukan untuk cek ke dokter spesialis penyakit dalam hematologi. Dalam keadaan covid gini, susahnya ampun-ampunan cari dokter hematologi. Banyak banget dokter spesialis darah yang cuti, apalagi yang udah senior. Ditambah lagi harus pinter-pinter pilih rumah sakit. 

Kemarin itu nyokap dan Uud telponin satu-satu rumah sakit yang ada dokter spesialis darahnya. Pertanyaannya cuma satu, "Terima pasien covid apa enggak?". Dan akhirnya kita dapat 2 pilihan, MRCCC atau MMC. 

Sabtu pagi, gw dan Uud ke MRCCC. Kesana karena dokternya sudah senior banget. Sayangnya saat kontrol, kita agak kurang paham dengan penjelasan beliau. Gw rasa sih emang segitu pinternya dokter pilihan kita, hingga jadi gak berbanding lurus sama gw dan Uud yang cuma bisa planga-plongo dengerin beliau bicara. Dan gw dikasih resep.

Pas ambil obat, ada 1 obat yang WAW! Bukan soal harganya, tapi treatment-nya. Dan belakangan kita baru tau kalau obat itu adalah obat yang biasa dikasih ke pasien kanker. Shock donk Uud! Lalu Uud bilang, "Ayo ke MMC!" Jadilah kita langsung ke MMC yang memang sebelumnya kita juga sudah daftar disana. Di MMC ketemu dengan dokter hematologi untuk second opinion. Gw dan Uud merasa lebih nyaman dengan dokter di MMC karena penjelasan dari dokternya terasa lebih mudah dimengerti. 

Intinya, opini dari kedua dokter adalah sama. Alhamdulillah gw gak ada masalah apapun di organ vital dalam tubuh. Memang murni persoalan darah. Dan soal obat, memang benar itu obatnya. Fungsi dari obat tersebut untuk menekan pertambahan trombosit.

Lagi-lagi gw dan Uud ngerasain perasaan lega yang luar biasa. Ketakutan terbesar kita kemarin itu adalah Leukemia. Alhamdulillah gak ada gejala yang mengarah kesana. Biasalah.. too much information bikin mikir yang enggak-enggak.

Soal dugaan Bell's Palsy, dokter darah minta dalam seminggu kedepan sejak hari itu untuk fokus dulu di pengobatan darahnya. Sabtu depannya gw dijadwalkan untuk kontrol lagi ke dokter darah dan cek darah sehari sebelumnya. Hasilnya, trombosit gw masih sejutaan.. tapi ada penurunan dari minggu sebelumnya. Dan ternyata memang pengobatannya gak secepat itu. Mungkin karena lihat perkembangan di gw, akhirnya gw dapet acc buat paralel pengobatan untuk dugaan Bell's Palsy dan kebas. 

Rabu kemarin, gw dan Uud balik lagi ke RSPON konsultasi dengan dokter syaraf yang sebelumnya tangani gw. Beliau lihat perkembangan yang jauh dari pertama kali kita ketemu. Dari tadi gw tulis 'dugaan Bell's Palsy' , yaa.. karena itu adalah kesimpulan gw dan Uud. 

Sebelum-sebelumnya dokter yang kita datengin, kecuali dokter yang di MRCC (beliau sempat bilang kalau yang gw alami bukan Bell's Palsy) tidak secara gamblang kasih penjelasan soal ini. Setelah ngobrol lebih lanjut lagi, dan benar adanya kalau dugaan Bell's Palsy-nya gw ini bukan Bell's Palsy. 

Tapi stroke. 

Yup, stroke! Hitungannya stroke ringan. Tapi tetap aja, stroke! 

Pas dengar penjelasan dari dokter syaraf, di gw macam masuk kuping kanan keluar kuping kiri. Pikiran langsung ngawang-ngawang, "Gw stroke! Stroke?!" Saat lihat obat yang dikasih, hanya vitamin otak untuk kebas dan pengencer darah. Sadar muka gw yang seperti Bell's Palsy ini gak dikasih obat tambahan, Uud tanya ke dokter soal kesembuhannya (balik normal).. beliau bilang, "Insha Allah."

Jadi, karena melimpahnya trombosit di dalam badan gw.. memungkinkan untuk terjadi penyumbatan-penyumbatan. Alhamdulillah, gak ada penyumbatan di organ-organ vital gw lainnya seperti jantung, hati, dkk. Tapi ada sedikit penyumbatan di aliran darah yang ke arah syaraf muka dan syaraf apalah itu yang bikin gw kebas. Kurang lebih sih itu yang gw tangkep dari penjelasan dokter syaraf kemarin. 

Dan update per-hari ini, Jumat 8 Mei.. Alhamdulillah gw udah gak pernah ngerasain lagi pusing, kepala muter, oleng, mual-muntah, kepala berat. Yang dirasa benar-benar tinggal kebas se-badan kiri dan otot muka yang gak mau terima perintah akibat dari stroke. Untuk sementara gw dikasih obat dari dokter darah dan syaraf, plus lakuin fisioterapi selama sebulan. Insha Allah awal bulan depan gw akan kontrol lagi.

Dan semua pasti akan baik-baik aja. Aamiin.

----------

Sekarang gw coba kasih info sedikit soal Trombositemia Esensial (TE).

Terjadinya TE ini karena adanya gangguan (kalau kata dokter darah gw, bermutasi) pada sumsum tulang belakang. Jadi sumsum tulang belakang gw ini merespon terhadap suatu yang mengakibatkan produksi trombosit terus menerus. 

Terus yang direspon apa? Mboh!

Penyebabnya belum diketahui. Yang belum diketahui ini gak cuma di gw, tapi juga di semua pasien lainnya. Menurut dokter darahnya gw, dugaan sementara dari berbagai studi.. penyebabnya adalah faktor luar. Jadi ini tuh bukan faktor genetik. Faktor dari luar itu bisa dari makanan, lingkungan (polusi, suhu, dll) dan bisa juga karena stress (haruskan gw dan Uud kembali ke Indonesia Timur yang indah itu?). 

Gejala awalnya, gak kelihatan. Umumnya orang akan tau saat cek darah. Seperti gw, terakhir cek darah akhir Desember lalu karena gejala tifus. Saat itu trombosit gw masih terhitung normal walau lagi sakit. Andaikan dokter THT kemarin itu gak minta untuk cek darah, gw gak akan tau kalau ada yang salah dengan darah gw.. atau bisa jadi gw akan terlambat penanganan.

Tapi ini dari tadi gw nyebut-nyebut trombosit, tau kan trombosit itu apa? 

Trombosit (keping darah) adalah fragmen kecil di dalam darah yang tidak memiliki warna. Dia diproduksi di sumsum tulang belakang berbarengan sama sel darah merah dan sel darah putih. Fungsinya untuk menggumpalkan darah dan mencegah pendarahan pas terluka.

Nah, gumpalan akibat trombosit yang melimpah ini kalau dibiarkan bisa terjadi penyumbatan. Dari hasil browsing dan obrolan gw kemarin itu, penyumbatan bisa menyebabkan..

• Transient Ischemic Attack (stroke ringan)
• Migrain
• Pusing
• Nyeri dada
• Pingsan mendadak
• Perubahan penglihatan
• Rasa kebas
• Mitchell's Disease (gangguan pembuluh darah tepi)

Terus bisa diobati apa enggak?

Jadi belum ada pengobatan yang pasti. Kayak misalnya, kalau pilek dikasih obat pilek. Nope, gak gitu. Tiap pasien yang di diagnosa TE ini bisa jadi treatment dari dokter darahnya beda-beda. Untuk di kasus gw dikasih obat yang gw bilang WAW di atas. Target sementara untuk sebulan kedepan, trombosit gw turun terus dan kalau bisa sampai di angka 700.000. Nanti setelah cek darah lagi bisa jadi dosis obat ikut disesuaikan.

Lalu gw tanya, selain obat dari dokter.. gw harus lakuin apa yang bisa ikut bantu atau seenggaknya gak memperparah keadaan. Kata dokter, "Pola makannya dibenerin, konsisten olahraga (tapi untuk gw, gak disarankan cardio)." Intinya sih, pola hidup sehat.

Buat gw, penyakit ini adalah warning. 

Padahal beberapa tahun terakhir ini gw emang udah jarang banget makan junk food. Bahkan buat tahun ini gw belum makan junk food, soda sama sekali. Minyak udah ganti dengan minyak kelapa, konsumsi garam gula juga udah berkurang jauh. Tapi ternyata masih belum cukup sehat. 

Soal pola hidup sehat yang pelan-pelan diubah karena TE ini, nanti gw cerita lagi ya. Gw harus konsisten dulu baru bisa gw share ke public.

Baiklah, sekian kisah gw dan Trombositemia Esensial..

Doakan ku baik-baik saja ya genks.

Bye..

Sehat selaluuuuu ^^